Los padres de Valentina Rocatti, la niña rosarina que padece atrofia muscular espinal, movieron cielo y tierra para que ella pueda acceder a un costoso tratamiento para poder llevar adelante la enfermedad. Hoy, luego de toda la odisea que tuvieron que vivir, un video subido por los padres muestra a la sonriente pequeña dando sus primeros pasos.

La nena de dos años recibió a fines de abril la dosis de Zolgensma, la medicación que necesitaba para mejorar su recuperación y por la que sus padres tanto lucharon. 45 días después dio sus primeros pasos.

La AME es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal. Esto hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

«Le inyectan un virus que lleva un gen por su cuerpo que es funcional, se aloja en el gen dañado y empieza a genera la proteína que no genera» describió su papá Fabián, en relación al tratamiento.

«Es un medicamento muy complejo pero es increíble los resultados que tienen. Con su mamá nos acostábamos todas las noche viendo vídeos de los chicos que lo recibieron y los cambios producidos», expresó.

Mirá el video:

Valentina, la nena rosarina con Atrofia Muscular Espinal (AME) recibió el pasado viernes el medicamento que tanto necesitaba. La historia de la menor se viralizó tras una campaña iniciada por sus padres, que contaron en redes sociales que necesitaba de la medicina más cara del mundo para tener una mejor calidad de vida a futuro.

Fabián Rocatti, su papá, dio una excelente noticia este miércoles, y es que la niña se recupera favorablemente tras haber recibido el medicamento. “La expectativa de evolución es alta”, contó.

“El viernes nos teníamos que internar con Valen en Buenos Aires y después de un montón de chequeos recibió la medicación. El sábado nos dieron el alta para volver a Rosario”, dijo Fabián en diálogo con El puente, en Radio Mitre Rosario.

El papá de la niña se refirió a los días posteriores de haber recibido la medicina. “Hizo unos días de fiebre, algo normal, y ya está bien, con ánimos. En estos días tiene que volver a la rutina con kinesiología”.

La historia de la menor se conoce ya que sus padres iniciaron una campaña por las redes sociales que se fue viralizando cada vez más. El problema radicaba en que la medicación que le aplicaron a Valentina es la más cara del mundo, valuada en millones de dólares. Se inició un acto solidario de cientos y cientos de usuarios que visibilizaron la situación hasta que la obra social Galeno se hizo cargo de cubrir el costo del tratamiento.

Fabián se mostró feliz de haber podido diagnosticar a su hija con la enfermedad a tiempo. “Por suerte dimos con un neurólogo excelente que enseguida se dio cuenta que algo andaba mal, y la detección temprana es todo”, aseguró.

Valentina el sábado cumplió los dos años, tiempo límite que tenía para recibir el tratamiento para tener una mejor calidad de vida. “A los 6 o 7 meses notábamos una debilidad en las piernas”, contó el padre, y añadió que en ese momento comenzaron a consultar con varios profesionales hasta dar con su actual neurólogo. “Ella nunca llego a gatear, se movía con los brazos y no soportaba su peso, se vencía”.

La buena noticia es que actualmente el estado de la menor es “muy bueno. La expectativa de evolución es alta”.

Este sábado se confirmó un gran paso en la lucha por Valentina, la pequeña que padece atrofia muscular espinal. Sus padres confirmaron que es apta para recibir Zolgensma, la medicación que necesita y le debe ser suministrada antes del 24 de abril, día en el que cumple 2 años, luego que les llegara desde Holanda los resultados de la muestra de sangre enviados. Ahora resta que su obra social defina si se hará cargo o no del costo del tratamiento con este medicamento.

«Hola a todos, les comentamos que recibimos el estudio de Valentina, el que tenía que venir de Holanda y estamos contentos porque dio bien y ya está en poder de la obra social para que tome una decisión», comenzó Gisela, la mamá de la nena y Fabián, su padre, agregó: «Así que bueno, les agradecemos muchísimo a todos la fuerza que están haciendo para que Valen pueda conseguir su medicación».

Vamos Valen querida, ya estamos cada vez más cerca. @CNNRadioRosario @RosarioNuestro @radioboing @GBelluati pic.twitter.com/axK4XLWvPE

—  Mauro Yasprizza  (@MauroYasprizza) April 17, 2021

La atrofia muscular espinal le fue diagnosticada a Valentina cuando apenas tenía diez meses de vida y se trata de una enfermedad neuromuscular genética que le saca fuerza muscular y con el paso del tiempo afecta la capacidad para caminar, respirar y tragar. Los medicamentos que necesita para tratarla son de los más caros del mundo, ya que cuestan más de dos millones de dólares.

Una pareja rosarina comenzó a viralizar un video en las redes sociales para conseguir una costosa mediacaión que significaría la cura total para Valentina, su hija de casi dos años, diagnosticada con atrofia muscular espinal.

El medicamento Zolgensma, del laboratorio Novartis, cuesta dos millones de dólares y se lo debe aplicar en 14 días. Como los papás saben que están contrarreloj, apelan a las autoridades del Ministerio de Salud y de la prepaga Galeno para articular una estrategia que les permita obtener la medicina.

«Soy Valentina Rocatti», dice la primera línea de un posteo en Instagram con el rostro en primer plano de la niña pícara y sonriente, donde sus padres, Fabián y Gisella, una pareja joven de empleados que viven en el macrocentro rosarino, tomaron prestada la primera persona singular de su hija para redactar la situación que atraviesa.»

Valentina tiene atrofia muscular espinal, enfermedad degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo con el paso del tiempo, afectando mi capacidad para caminar, respirar y tragar. Necesito una medicación (Zolgensma), que es la cura de la enfermedad antes de los dos años de edad», describen.

Y aclaran que queda poco tiempo para que pueda recibirla. «Tengo hasta el 24 de abril, que cumplo los dos años, para que esto suceda. Necesito tu ayuda. Necesito que Galeno y el Ministerio de Salud aprueben mi medicación».

Abajo arrobaron a la prepaga (@galeno) y a la cartera nacional (@msalnacio), y aspiran a que el caso tome la dimensión necesaria para encontrar una solución rápida. Los mismo replicaron los padres en un video que se viralizó en Facebook, Twitter.

«Ayudanos a compartir ese video para que llegue a las autoridades de Galeno y del Ministerio de Salud, que aprueben la medicación para Valentina antes de que cumpla los dos años y poder salvarle la vida», cierra Gisella ese posteo.

Mirá el video: 

Ayudemos a Valentina! pic.twitter.com/ZgiRkAzfis

— Andrés Cánepa (@AndiCanepa) April 10, 2021